زنی که چهره آندومتریوز در کنیا بود

Mary Njambi Koikai که بیشتر با نام Jahmbi Koikai شناخته می شود، بیشتر عمر کوتاه خود را وقف گفتن هموطنان کنیایی خود در مورد وضعیت ناتوان کننده آندومتریوز کرده است که منجر به مرگ او در این هفته در سن 38 سالگی شد.

او به عنوان یک مجری رادیویی محبوب و دی جی رگی، پلتفرم عالی داشت.

او شجاعانه مبارزات خود را به اشتراک گذاشت و اغلب از کسانی که در قدرت بودند پاسخگو بود و خواستار مراقبت های بهداشتی بهتر برای زنان، به ویژه آنهایی بود که با اختلالات قاعدگی دست و پنجه نرم می کردند.

دوریس موریمی، فعال همکار، به بی‌بی‌سی گفت: «مردم واقعاً با رنج و درد او همذات پنداری کردند.

او از سن 13 سالگی رنج ماهیانه منظم، درد طاقت‌فرسا که همراه با چرخه قاعدگی او بود را تجربه می‌کرد.

با این حال، 17 سال طول کشید تا بفهمیم او دقیقاً از چه چیزی رنج می‌برد و تشخیص درست را دریافت کند.

این به دلیل نبود امکانات محلی متخصص در درمان اندومتریوز بود.

آندومتریوز یک بیماری زنان و زایمان است که با قاعدگی همراه است که در آن بافتی شبیه به پوشش رحم در سایر قسمت‌های بدن از جمله لوله‌های فالوپ، لگن، روده، واژن و روده ایجاد می‌شود.

اندومتریوز کشنده در نظر گرفته نمی شود، اما در موارد نادر می تواند عوارض تهدید کننده زندگی ایجاد کند.

علائم شامل درد شدید یا ناتوان کننده، اغلب در ناحیه لگن، خستگی و پریودهای سنگین است.

در موارد نادر، می تواند در سایر قسمت های بدن از جمله ریه ها، مغز و پوست ظاهر شود.

خانم کویکای یکی از این موارد شدید بود که وضعیت او در طول سال‌ها بدتر شد، به‌ویژه وقتی اندام‌های تناسلی او بالغ شدند.

این بر تحصیل، روابط، کار و بسیاری از جنبه های دیگر زندگی او تأثیر گذاشت.

در سال 2020، او به بی‌بی‌سی گفت که یک بار در دانشگاه امتحان داد اما به دلیل درد نتوانست چیزی بنویسد. او مجبور شد چندین دوره را تکرار کند و فارغ التحصیلی خود را به تاخیر انداخت.

در سال 2015، ریه او به دلیل آندومتریوز قفسه سینه، یک بیماری نادر، از بین رفت. این بیماری در ماه ها و سال های بعد عود کرد و اغلب نیاز به جراحی تخصصی داشت.

یکی از ماندگارترین تصاویر خانم کویکای او در تخت بیمارستان است که بالای بدنش به شدت پانسمان شده و لوله های متعددی از سمت راست قفسه سینه اش می گذرد.

این در سال 2018 بود، زمانی که او قبلاً یک سری از فروپاشی ریه و جراحی‌ها داشت.

او در یک بیمارستان تخصصی در ایالات متحده آمریکا به پایان رسید و در جمع آوری بودجه برای درمان گران قیمت شرکت داشت.

او ضعیف بود و درد زیادی داشت. او در آن زمان گفت: “من قصد ندارم دردی را توصیف کنم، زیرا کلمات کافی برای توصیف دقیق آنچه که از سر گذرانده ام ندارم.”

این وضعیت بدن او را ویران کرد. در یک بیمارستان آمریکایی، بافتی که به دلیل آندومتریوز رشد کرده بود از رحم، روده و تخمدان او برداشته شد.

او گفت بزرگترین مشکل ریه هایش بود.

تا به حال گسترش یافته بود، تا حدی به دلیل نحوه مدیریت آن در خانه، که یک جراح در ایالات متحده نمی توانست “همه آنچه را که انجام شده بود” باور کند.

“بافت اسکار و لوله های قفسه سینه نادرست [in Kenya] این آشفتگی را ایجاد کرد.»

با وجود زخم های فراوان، او همچنان لبخند می زد.

«اسکارهای عمیق. اسکارهای خام.”

با این حال، او مصمم است در حالی که به طور عمومی در مورد آن صحبت می کند، با وضعیت خود مبارزه کند.

خانم کویکای در سال 1986 در حومه پایتخت، نایروبی به دنیا آمد.

او توسط مادر و مادربزرگش بزرگ شد که به او آموختند که در هر موقعیت زندگی صبور و سرسخت باشد.

او همیشه از ابتدا می خواست یک صدا و سیما باشد.

علیرغم شرایطش، او موفق شد تحصیلات دانشگاهی خود را به پایان برساند و به یک مجری محبوب رادیویی و دی جی رگی تبدیل شود – که برای طرفدارانش با نام فیاه مومه نیز شناخته می شود.

این امکان وجود دارد که اکثر مردم کنیا به خاطر او از این وضعیت مطلع شده باشند.

• این بیماری حدود 10 درصد از زنان و دختران در سنین باروری را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد
• این یک بیماری مزمن همراه با درد شدید است که زندگی را به ویژه در دوران قاعدگی، مقاربت و حرکات روده تحت تاثیر قرار می دهد.
• هیچ درمان شناخته شده ای ندارد و درمان معمولاً با هدف کنترل علائم انجام می شود
• اگرچه تشخیص زودهنگام و درمان موثر آندومتریوز مهم است، اما این اغلب در کشورهای با درآمد کم و متوسط ​​محدود است

دوریس موریمی، بنیانگذار Endo Sisters East Africa، یک سازمان غیردولتی که آگاهی را در مورد این بیماری افزایش می دهد، یکی از شرکت کنندگان در یک انجمن تلویزیونی محلی بود که خانم کویکای برای اولین بار داستان خود را به طور عمومی بیان کرد.

او گفت که تا آن زمان، به نظر می رسید بسیاری از مردم آندومتریوز را درک نمی کردند، حتی زمانی که سازمان او برای آموزش و صحبت با مردم بیرون رفت.

پس از آن، خانم موریمی به بی‌بی‌سی گفت: «او همیشه یک نقطه مرجع بود، بنابراین اساساً او واقعاً چهره آگاهی از اندومتریوز در این کشور بود.

طبق گزارش سازمان بهداشت جهانی (WHO)، اندومتریوز حدود 10 درصد (190 میلیون) از زنان و دختران در سنین باروری را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد.

هیچ درمان شناخته شده ای وجود ندارد، بنابراین درمان معمولا فقط شامل کنترل علائم است.

اما خانم کویکائی اعتراف کرد که “بزرگترین مشکل” برای افراد مبتلا به آندومتریوز “تشخیص نادرست است، و به همراه آن عمل های ناموفق، درمان نادرست.”

او می‌گوید که وقتی پزشکان قبل از درمان بیماری باید آسیب ناشی از تشخیص اشتباه را در نظر بگیرند، این همان چیزی است که او با آن روبرو شد.

او حدود دو سال در ایالات متحده ماند و پزشکان او را معالجه کردند.

سپس و در طول سال‌های بعد، او تجربیات خود را ثبت کرد، که باعث شد بسیاری از افراد درگیر و شناسایی شوند.

خانم موریمی معتقد است که خانم کویکای با زندگی کردن و به اشتراک گذاشتن داستان خود به کشور فهماند که درک آن چه چیزی دشوار است.

بسیاری از افراد دیگر به قدرت او در حمایت از زنان مبتلا به اندومتریوز ادای احترام کرده اند.

کمدین سنجه که او نیز به این بیماری مبتلا است، می‌گوید تشویقی که از خانم کویکای دریافت کرد در مبارزه او بسیار ارزشمند بود.

سیلویا ساوایی کمدین با نام واقعی گفت: “تو هر بار که می خواستم تسلیم شوم به من قدرت می دادی، به تو نگاه می کردم زیرا معتقد بودم اگر این کار را انجام می دادم، من هم … قلبم شکسته است.”

دنیس ایتومبی، استراتژیست ائتلاف حاکم کنیا، به تلاش های خانم کوکای برای افزایش آگاهی حتی قبل از آخرین روزهای زندگی اش اشاره کرد.

در آخرین روزهای زندگی خود، شما به دنبال درک و افزایش آگاهی از معضلی بودید که بسیاری از دختران با آن مواجه هستند – آندومتریوز قفسه سینه. تو از دنیا رفتی و به من انگیزه دادی.»

او در 20 می تسلیم شد آخرین پست اینستاگرام او از پرزیدنت ویلیام روته درخواست کرد تا دسترسی به مراقبت های بهداشتی را برای میلیون ها زن که در سکوت با آندومتریوز دست و پنجه نرم می کنند، بهبود بخشد.

او دو هفته بعد در بیمارستان نایروبی در اثر عوارض ناشی از بیماری درگذشت.

در پایان، زندگی، مبارزه و مبارزات انتخاباتی او تغییری ایجاد کرد.

خانم موریمی با اشاره به اینکه از سال گذشته یک مرکز آندومتریوز وجود دارد و ما دو یا سه متخصص برتر داریم، گفت: به لطف کویکا خیلی چیزها تغییر کرده است.

او گفت اما مبارزه برای رسیدگی به اختلالات قاعدگی ادامه خواهد داشت.